les présentations!!!

les présentations!!!
Voici dylan mon neuveu et moi sa marraine le 16 Octobre 2000 à l'hôpital de Dax dans les Landes!!Une grossesse tout à fais normale et voiqu'à sa naissance ce petit bout avais beaucoup de mal à téter...de nombreuses visites de médecins qui ne savaient pas ce qu'il avait!!!nous avons su pour ses 2 mois 1/2 que notre Dylan était atteint d'une maladie orpheline LE SYNDROME DE MÖEBIUS....qu'est ce????ça se traduit par une paralysie faciale entre autres...maintenant je vais vous montrer au fil de mon blog ses fits quotidien, ses victoires ainsi que quelque conseils pour ceux qui les veulent et des articles sur cette maladie pour que vous sachiez ce que c'est....cela pourrait aider des gens qui ne se sentiront plus seuls dans ce cas bonne visite!!!
# Posté le mercredi 17 octobre 2007 13:57
Modifié le jeudi 18 octobre 2007 07:49

syndrome de möebius voilà ce que peu être la maladie

syndrome de möebius voilà ce que peu être la maladie
le syndrome de moebius est caractérisé par une paralysie faciale.
L
es personnes atteintes du syndrome de Moebius ne peuvent ni sourire, ni froncer les sourcils.Souvent elles ne peuvent pas clingner des yeux ni les bouger d'un côté ou de l'autre.
Dan
s quelques cas, le syndrome est aussi associé à des problème physique en d'autres parties du corps.
Le syndrome de Moebius est extrêment rare.

2 ne
rfs importants le 6éme et le 7éme nerfs crâniens ne sont pas totalement développés, provoquant une paralysie des muscles des yeux et du visage, les clignements et mouvements latéraux des yeux sont contrôlés par ces nerfs. Nombreux de 12 autres nerfs crâniens peuvent être affectés, y compris les 3e, 5e, 8e, 9e, 11e, 12e nerfs.

Les symptômes les plus apparents sont relatifs au fonctionnement et expressions du visage. Chez les enfants nouveau-né, le premier signe clinique est une diminution de l'aptitude à têter. Ilest parfois accompagné d'un bavement excessif et d'un strabisme. On rencontre quelquefois, une déformation de la langue, de la mâchoire ou encore des malformations des membre telles qu'un pied bot, des doigts manquants ou palmés. La plupart des enfants souffrent d'une tonicité musculaire affaiblie, plus particulairement dans la partie supérieure du corps.

les
symptômes peuvent inclure:
- absence d'expression du visage
-
probme pour s'alimenter, avaler,respirer
-
sensibiliter oculaire
-
retards moteurs dus à la faiblesse de la partiesupérieure du corps
-
absence de mouvements latéraux des yeux
- strabisme
-
langue courte et déformée
-
mouvement limité de la langue
- problèm
es dentaires
- problèmes auditifs
-
difficulté d'élocution
- a
nomalies mineures
bien que les enfants atteints du syndrome de moebuis se traînent à 4 pettes et marchent plus tard, ils rattrapent généralement leur retard. Une thérapie aide souvant à régler les problèmes d'élocution mais ces dernier peuvent persister à cause de l'aptitude limitée de la langue et des lèvres. quand les enfants grandissent, l'absence d'expression du visage et l'incapacité à sourire deviennent les symptomes visible dominants. le syndrome de moebius est quelquefois accompagné du syndrôme de pierre robin et l'anomalie de poland.
le
site des Moebius:www.moebius-france.org


voi
là mon didou n'a qu'une partie du visage paralysé, il ne cligne pas des yeux y sont fixe mais il est magnifique et super adorable je t'aime mon didou
# Posté le mercredi 17 octobre 2007 15:32

dylan et louane ma fille

dylan et louane ma fille
voici donc dylan qui à 7 ans!!atteint d'une séquence du syndrôme de mÖebius reconnu à 2 mois 1/2, il à les 3/4 du visage gauche de paralysé, atteint aussi d'une réthronacie plus connu sous le syndrome de Pierre Robin, avec une laryngomalacie, il a le corps hyperthonique....tout cela ne lui a pas permis d'avoir une succion normale car elle ce faisait à l'envers, il est resté non voyant jusqul'age de 5 mois environ avec le larynx mou il avait une trés mauvaise déglutition...mais malgré tout nous avons de la chance car il n'est pas atteint de retard psychomoteur et n'a pas les pieds bot !! Dylan a marché pour ses 13 mois et évolut normalement comme un enfant de son age !!!
Il
a intégré une école maternelle normale et suit le CP tout comme ses copains de classe alors, à tous les parents qui ont des enfants comme lui, si vous leur faites confiance vos enfants iront loin!!!je sais que c'est dur, j'ai vu souvent ma soeur pleurer et souffrir de tout ça !!! alors si ce blog peut aider d'autres personnes que mon neveu à faire surface ce serai génial!!!
# Posté le mercredi 17 octobre 2007 15:52
Modifié le jeudi 18 octobre 2007 07:54

Dylan cet été

Dylan cet été
voilà le sourire un peu de travers de mon didou mais malgré ça il est irrésistible
# Posté le mercredi 17 octobre 2007 15:55

un vidéo sur le syndrome passé sur la 5 le magasine de la santé

voilà la vie de ses enfants
# Posté le mercredi 17 octobre 2007 16:02